瓷娃娃罕见病关爱中心

为成骨不全症等罕见病群体建立平等、受尊重的社会环境

瓷娃娃罕见病关爱中心（前身为瓷娃娃关怀协会）成立于2008年5月，由成骨不全症（又叫脆骨病）等罕见病患者发起，并于2011年在北京市民政局注册。本中心是一个从事公益性、非营利性社会工作的民间公益组织，致力于为脆骨病等其他各类罕见病人士开展关怀救助、赋能培养、社会融入等工作，促进社会和公众对于罕见病人士的了解和尊重，消除社会对他们的歧视，维护该群体在医疗、教育、就业、关怀等方面的平等权益，推动有利于脆骨病等罕见病脆弱群体的社会保障相关政策出台。

核心价值观：平等尊重，多元共融，诚信，民主，创新

核心文化：每一个生命都有其存在的意义，每一个生命都应该被尊重

愿景：为成骨不全症等罕见病群体建立平等、受尊重的社会环境

工作目标：

1. 推动成骨不全症等罕见病群体在医疗、教育、就业等方面的可及性；

2. 提升和发展罕见病群体在心理、自立自主意识方面的成长；

3. 推动罕见病社群主体性建立及能力提升；

4. 协助罕见病患者和家属建立交流、互助网络；

5. 倡导社会公众对罕见病群体的正确认知和多元共融；

6. 开展罕见病群体相关的调查和研究；

7. 推动政府在罕见病领域的政策出台。

网站Web：http://www.chinadolls.org.cn