北京病痛挑战公益基金会

携手大家共同面对罕见病的挑战

基金会介绍

    北京病痛挑战公益基金会（The Illness Challenge Foundation，简称：病痛挑战基金会，ICF）2016年2月在北京市民政局登记注册，2月29日国际罕见病日正式宣告成立，是北京市第一家关注罕见病领域的公益基金会，通过搭建多方平台、支持组织发展、推动公众参与、倡导制度完善等措施，助力罕见病群体享有平等、有尊严的生活。

成立背景

    2014年夏天，冰桶挑战火爆全球。瓷娃娃罕见病关爱中心与新浪微博将“冰桶挑战”成功落地中国，引发各界广泛参与，共同关注与支持罕见病群体。然而，“冰桶挑战”的热度只是一时，罕见病群体面临的“病痛挑战”却需各方长期努力推动解决。

    罕见病，在中国大陆尚没有明确定义，其他国家和地区也没有统一定义，根据世界卫生组织（WHO）的定义，为患病人数占总人口的0.65‰-1‰的疾病，目前已经确认的罕见病约7000种，据估测，罕见病患者在我国约有2000万人。罕见病绝大多数缺乏有效治疗方法，常常导致患者终身残障，甚至危及生命。罕见病患者在医疗康复、求学、就业、生活、社会融入等方面面临巨大困难，家庭因病致贫较普遍，制度保障严重缺失。

    为了社会各界能够继续保持参与“冰桶挑战”的热情，持续关注和支持各类罕见病群体，瓷娃娃罕见病关爱中心和南都公益基金会联合出资200万初始资金，发起成立了北京病痛挑战公益基金会，简称“病痛挑战基金会”。本基金会希望搭建一个更大的平台，整合社会资源，推动行业发展，将各界对罕见病群体的支持，转化为建立长期解决该群体问题的有效机制。

愿景：每个生命，不再孤单。

    让每个不同的生命个体，无论身患何种疾病、面临何种不便，都能够得到相应的资源链接、社会支持、尊重接纳，共同实现一个公平正义、温暖有爱的美好社会。

使命：病痛挑战，共同直面。

    病痛挑战基金会关注由罕见病问题导致身体、生活受影响的人士，致力于通过链接各方协同合作，一起应对罕见病所带来的挑战，使该群体享有平等、有尊严的生活。

工作内容

1、搭建链接多方平台

     整合公益组织、医生、志愿者、捐赠人等相关方；

     打破信息不对称等现状，链接各方资源形成合力。

2、支持病友组织发展

     发现和培育罕见病人士自组织；

     推动组织间形成平等互助网络。

3、推动公众广泛参与

     推出类似“冰桶挑战”等全民广泛参与的公众活动；

     传播罕见病群体真实面貌，消除社会的偏见与歧视。

4、改善政策保障环境

     推动社群行动完善制度保障；

     通过各种渠道提出政策建议。

网站：www.chinaicf.org

微信公众号：病痛挑战基金会

新浪微博：@病痛挑战基金会

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